La recaudación se destinará a la ONG DEBRA que ofrece asistencia, formación y defensa de derechos a las familias que tienen a una persona afectada por Piel de Mariposa, así como a los profesionales que los atienden.
La carrera se celebrará sábado día 28 de abril con tres modalidades.
Al finalizar, se llevará a cabo la entrega del cheque con la recaudación al representante de la ONG DEBRA con la asistencia de los regidores de participación ciudadana del Ajuntament de Marratxí, Antoni Mangiova, y los representantes de Caixa Colonya y de la escuela Es Liceu.
La epidermis bullosa es conocida como “la piel de mariposa”. Es una rara enfermedad genética que afecta a la piel provocando daños al mínimo roce que tiene la persona. La piel de mariposa es hereditaria, no es contagiosa pero no tiene cura. Además afecta tanto a la piel como a las membranas mucosas como la boca, el esófago y la zona perineal.
