Es Liceu y Marratxí corren en apoyo por las personas con "la piel de mariposa"
La escuela cooperativa Es Liceu, junto con el Ajuntament de Marratxí organizan, por segundo año consecutivo, una carrera lúdica no competitiva en apoyo a las personas con “piel de mariposa”.
La recaudación se destinará a la ONG DEBRA que ofrece asistencia, formación y defensa de derechos a las familias que tienen a una persona afectada por Piel de Mariposa, así como a los profesionales que los atienden.
La carrera se celebrará sábado día 28 de abril con tres modalidades.
Al finalizar, se llevará a cabo la entrega del cheque con la recaudación al representante de la ONG DEBRA con la asistencia de los regidores de participación ciudadana del Ajuntament de Marratxí, Antoni Mangiova, y los representantes de Caixa Colonya y de la escuela Es Liceu.
La epidermis bullosa es conocida como “la piel de mariposa”. Es una rara enfermedad genética que afecta a la piel provocando daños al mínimo roce que tiene la persona. La piel de mariposa es hereditaria, no es contagiosa pero no tiene cura. Además afecta tanto a la piel como a las membranas mucosas como la boca, el esófago y la zona perineal.
