Baleares alza la voz en el Día Mundial de las Enfermedades Raras: más apoyo, diagnóstico precoz e investigación
Hoy, 28 de febrero, se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras, una jornada dedicada a visibilizar y concienciar sobre estas patologías que afectan a menos de cinco de cada 10.000 habitantes
Estas patologías afectan a menos de cinco de cada 10.000 habitantes, pero que en conjunto impactan a millones de personas en todo el mundo. Se estima que existen entre 6.000 y 8.000 enfermedades raras, afectando aproximadamente al 7 % de la población global.
Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, diversas asociaciones de Baleares han alzado la voz para visibilizar los retos a los que se enfrentan los pacientes y sus familias. Hoy hemos entrevistado a representantes de la Asociación Balear de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y de la Asociación de Síndrome de Ehlers-Danlos, quienes han compartido sus testimonios y reivindicaciones.
Las asociaciones han puesto de manifiesto la necesidad de un mayor apoyo institucional, más investigación y un acceso equitativo a tratamientos. han destacado la falta de especialistas en Baleares y la necesidad de mejorar el diagnóstico precoz.
