Según ha informado el Ajuntament de Palma este sábado en nota de prensa, la exposición, que permanecerá en el paseo del Borne hasta día 5 de marzo lleva por título 'El Cas de Clara: el repte de viure amb la síndrome de Coffin-Siris (El caso de Clara: el reto de vivir con el síndrome de Coffin-Siris) y muestra con imágenes de la fotógrafa Ana Belén Fuster el día a día de Clara y su familia.
Con esta muestra fotográfica y su ubicación estratégica lo que se pretende desde el Ajuntament de Palma es contribuir a visibilizar el Día Internacional de las Enfermedades Raras, que se celebra este domingo, 28 de febrero, día en que también se iluminará de morado la fachada del Consistorio atendiendo, de este modo, una petición de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder).
En cuanto a qué es el síndrome de Coffin-Siris, Cort ha explicado que se trata de un síndrome multisistémico conformado por varios trastornos genéticos de diferente naturaleza, de forma que afecta diferentes órganos y de manera desigual en cada caso.
Por este motivo, ha hecho hincapié, no existe aún en la actualidad un tratamiento universal para este síndrome, sino que se tiene que manipular de manera multidisciplinaria, atendiendo las dificultades y problemas concretos de cada individuo.
Respecto a la Asociación Española de Coffin-Siris, que fue creada en septiembre de 2019 y que tiene su sede en Balears, el Consistorio ha explicado que quiere dar a conocer la enfermedad para que pueda ser diagnosticada lo antes posible y poner así los tratamientos al alcance de cada paciente.
La Asociación Española de Coffin-Siris trabaja para hacer un acompañamiento más humano y próximo a todas las familias afectadas que ya son un total de 42. Se trata de una entidad sin ánimo de lucro.
Así, ha apuntado, las familias comparten tanto los conocimientos adquiridos, las experiencias y las alegrías que día detrás día hacen ver la enfermedad de manera más humana y próxima.
