La campaña #PompasporlaFibrosisQuística se ha lanzado con motivo de la celebración del Día Nacional de la Fibrosis Quística este 24 de abril. También proponen el lema #mifuturoYAesposible.
Desde Fundación Respiralia y la Asociación Balear de Fibrosis Quística han explicado que el Orkambi y el Symkevi son dos medicamentos con valoración positiva de la Agencia Española del Medicamento "que frenarían la evolución de la enfermedad", pero los pacientes no pueden acceder a ellos por la falta de acuerdo entre el Ministerio de Sanidad y el laboratorio -Vertex Pharmaceuticals- respecto al precio y la financiación.
Según las dos entidades dedicadas a esta enfermedad, en la última reunión del 18 de marzo, la Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos (CIPM) autorizó la financiación de estos medicamentos con unas condiciones basadas en el modelo de pago por resultados, pero el laboratorio no aceptó las condiciones.
"Se están anteponiendo los intereses políticos y los beneficios empresariales a las vidas de las personas", han lamentado las asociaciones, que denuncian que el pasado 27 de marzo, el laboratorio "tuvo que desechar 8.000 lotes de Orkambi en Reino Unido porque habían superado su fecha de caducidad tras más de tres años esperando un acuerdo sobre su precio".
En Baleares, actualmente hay detectados 67 casos de fibrosis quística, si bien las asociaciones estiman que puede haber unas 20 personas aún sin diagnóstico.
Desde la Fundación Respiralia y la Asociación Balear de Fibrosis Quística divulgan información sobre esta enfermedad incurable y ofrecen servicios de fisioterapia respiratoria, reeducación al esfuerzo y atención psicosocial a los niños y jóvenes con fibrosis quística.
"Estamos convencidos de que en un futuro no lejano las personas con fibrosis quística no morirán de fibrosis quística, sino con fibrosis quística", han concluido.
