De ahí que varias de sus Asociaciones representativas pidieran a la principal entidad investigadora del mundo hispanoparlante en el campo de las dolencias del cuello y la espalda que estudiara esas dolencias específicamente en su caso. A raíz de esa petición, la Fundación Kovacs impulsó una línea de estudio que la Red Española de Investigadores en Dolencias de la Espalda (REIDE) inició en 2006 y que, desde que en 2016 se extinguió la Fundación Kovacs, ha financiado la Fundación Asisa.
Esta línea de investigación acaba de ser refrendada por Spinal Cord[1], la principal revista científica internacional en el campo de la lesión medular. Sus resultados muestran que el 76% de las personas que utilizan sillas de ruedas de forma permanente sufre dolor en algún nivel de la columna vertebral; el 56% en el cuello; el 54% en la columna dorsal y el 45% en la lumbar. Además, reflejan que padecer dolor a cualquier nivel de la columna se asocia a una peor calidad de vida, e identifican varios factores que se asocian a un mayor riesgo de padecerlo, lo que constituye el primer paso para desarrollar medidas efectivas para prevenirlo.
El estudio demuestra que padecer dolor a un nivel de la columna (cervical, dorsal o lumbar) se asocia a un mayor riesgo de padecerlo en los demás. Además, se asocian a un mayor riesgo de padecer dolor:
De estos factores asociados con el dolor, tres son modificables y podrían resultar útiles para prevenir o mejorar esas dolencias: el grosor del cojín de la silla de ruedas, el restablecimiento de un índice sagital tan próximo a la normalidad como sea posible cuando se operen las fracturas vertebrales que hayan causado la lesión medular dorsal; y el uso de una silla eléctrica en vez de una manual. Los resultados de este estudio abren el camino para que futuros estudios comprueben la efectividad de esas medidas.
El Dr. Francisco M. Kovacs, Director de la Red Española de Investigadores en Dolencias de la Espalda (REIDE) y primer autor del artículo, señala que "como muchos médicos, durante años he creído que, una vez que una persona había quedado parapléjica, los investigadores en el campo del cuello y la espalda ya no podíamos serle útil. Fueron los propios afectados quienes nos sacaron de nuestro error. A todos los investigadores que hemos participado en este estudio nos ilusiona que esta línea de investigación les termine permitiendo reducir el impacto que estas dolencias les causan".
Para D. Luis Mayero, consejero de la Fundación Asisa, “este trabajo tiene una gran relevancia, por tratarse de uno de más extensos que se ha realizado a nivel mundial y por la trascendencia de sus resultados. Para la Fundación Asisa es un orgullo haber sucedido a la Fundación Kovacs en el patrocinio de la Red Española de Investigadores en Dolencias de la Espalda y en la financiación de este estudio en concreto, convencidos de que el conocimiento obtenido podrá servir para mejorar la calidad de vida de los usuarios de sillas de ruedas. Una vez más, este trabajo liderado por el Dr. Kovacs muestra la utilidad práctica del esfuerzo dedicado a la investigación”.
Estudio pionero
Éste es uno de los estudios más amplios realizados en el mundo en el campo de las dolencias de la espalda específicamente entre usuarios permanentes de sillas de ruedas, y el primero desarrollado en el mundo hispanoparlante. De ahí que, para poder acometerlo, fuese primero necesario desarrollar y evaluar la fiabilidad de los instrumentos de medida y demás métodos de investigación precisos que previamente no existían (como cuestionarios en español para medir el grado de actividad física o la calidad de vida de las personas con paraplejia).
Esos estudios piloto se realizaron en Baleares, en colaboración con los representantes de las asociaciones de personas con discapacidad física, y requirieron la firma en 2006 de un Convenio entre la Fundación Kovacs, las autoridades sociosanitarias insulares, y las Asociaciones y Federaciones representativas de ese colectivo.
Posteriormente, en la fase de realización del estudio en sí mismo, se invitó a participar a 788 personas atendidas en el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo; el Centro de Referencia Estatal para la Atención a Personas con Grave Discapacidad y para la promoción de la Autonomía Personal y Atención a la Dependencia, de San Andrés del Rabanedo, de León; y los Centros de Recuperación de Personas con Discapacidad Física (CRMF) de Salamanca y Madrid. Aceptaron los 788 invitados a participar pero, de acuerdo con el diseño del estudio, 26 fueron excluidos por llevar menos de un año usando una silla de ruedas de manera permanente, y 12 por no distinguir el dolor mecánico (o "común", en el que se centró este estudio) del dolor neuropático (el dolor debido a un mecanismo neurológico, que a veces puede desencadenarse por una lesión medular).
Finalmente, por tanto, participaron 750 personas, que de media tenían una edad de 43 años y llevaban 10 utilizando una silla de ruedas de forma permanente. El 27% la usaba por razones diferentes a una lesión medular traumática (como esclerosis múltiple u otras enfermedades neurológicas degenerativas). El 66% requería de ayuda para su actividad diaria, sólo el 19% trabajaba y el 39,6% sufría depresión clínica.
Cada participante fue entrevistado personalmente y, usando los métodos cuya validez y fiabilidad se había comprobado previamente, se recogieron los 43 factores que un Comité integrado por expertos, investigadores y discapacitados entendían que podían influir en el riesgo de padecer dolencias del cuello y la espalda al usar una silla de ruedas.
Estos factores incluyeron aspectos demográficos, psicológicos, sociales, laborales, ergonómicos y clínicos, tales como la edad, el sexo, el nivel académico, la situación familiar y laboral, el grado de depresión, el tabaquismo, la práctica deportiva, la necesidad de ayuda para su actividad diaria, el tipo de silla de ruedas utilizada, el grosor del cojín que usaban en ella, el número de horas sentado, la posición al dormir, el tipo de colchón utilizado, el índice sagital, o la categoría ASIA (que clasifica el estado neurológico del lesionado medular, entre la A -que corresponde a la ausencia total de función sensitiva y motora- y la E -que corresponde a la normalidad-). Finalmente, se realizaron sofisticados análisis estadísticos para identificar los factores asociados a un mayor riesgo de padecer dolor.
El estudio ha sido realizado por investigadores del Instituto de Biomedicina de la Universidad de León, el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo, el Instituto de Investigación Sanitaria Puerta de Hierro, el Hospital Ramón y Cajal, el CIBER de Epidemiología y Salud Pública, y la Queen Mary University de Londres, coordinados por investigadores de la Red Española de Investigadores en Dolencias de la Espalda del Hospital Universitario HLA-Moncloa