Salut estima que un 1,4 % de los menores de edad, es decir, entre 2.500 y 3.000 niños o jóvenes de entre 0 y 18 años, padece una enfermedad crónica compleja. Se definen así las patologías en las que existe una dependencia de la tecnología, que tienen pautas de medicación complejas, necesidad de atención pediátrica especializada o requieren de un período de hospitalización en un centro de atención terciaria. Pueden ser afecciones neuromusculares como la epilepsia, hipotonía, parálisis cerebral... también cardiovasculares o defectos congénitos.
Para ellos se ha realizado un programa específico cuyo objetivo es asegurar una atención sanitaria transversal y coordinada. Las mejoras en la atención y los avances científico-técnicos han logrado reducir la mortalidad y prolongar la supervivencia en estos casos. La consecuencia es que ha aumentado el número de pacientes pediátricos con enfermedades crónicas y complejas que generan discapacidades y que, por lo tanto, requieren de la intervención de múltiples especialistas, recursos hospitalarios, cuidados en el domicilio y soporte tecnológico.
Para dar una respuesta a esta necesidad, en el año 2018 se creó un grupo de trabajo multidisciplinar y multisectorial pediátrico con el objetivo de poner en marcha una red asistencial coordinada que pudiera trabajar en estas necesidades asistenciales.
El programa lleva ya seis meses de desarrollo, un tiempo durante el que se han impartido cursos de formación específica en cronicidad compleja a más de 300 profesionales sanitarios, diez ediciones en línea y cuatro presenciales. En esta fase piloto se han identificado al 15 % de los pacientes, una tarea que seguirá mientras que se va implantando el programa, de forma progresiva, en todas las Islas.
