“Mathías empezó con dolores de cabeza muy fuertes”, nos relata su madre Janet. “En enero de 2020 comenzó a tener mucho dolor de cabeza. Le dimos una pastilla y a los minutos comenzó a vomitar. Le llevé de urgencias y me dijeron que era una indigestión. Así estuvo hasta el mes de junio, tiempo en el que tuvo varios episodios parecidos aumentando nuestra preocupación. Como estábamos en pandemia, cada vez era más difícil llevarlo al hospital porque además era asmático”.
Decidió contactar con un neurólogo que le mandó una resonancia magnética. Cuando le llamaron para darle los resultados de esta resonancia recibió la peor noticia.
Le dicen que su hijo tiene un tumor de unos 7 centímetros en una zona muy complicada, casi inaccesible, entre las vértebras 2 y 5. Decidió ir a un hospital más grande, en Lima, con estos resultados. En esta época el niño empeoraba, estaba perdiendo el equilibrio y no caminaba bien. También perdía fuerza, especialmente en la pierna izquierda.
Los médicos no le daban esperanza, unos veían imposible la operación, otros, le decían que, en caso de operarse, el niño quedaría tetrapléjico por la zona en la que se encontraba el tumor.
Ella busca en internet, leyó que en España podían hacer estas cirugías. Decidió contarlo a la prensa, hacer publicaciones en redes sociales y llegó a muchísima gente en Perú; incluso personajes famosos de allí se hicieron eco y apoyaban a la madre.
Ante la insistencia de la madre, finalmente los médicos decidieron intervenirle en su país con pocas esperanzas. En la intervención realizada en Perú solo consiguieron extirparle el 20% del tumor.
El diagnóstico patológico fue de Astrocitoma pilocítico intramedular. Se trataba de un tumor benigno.
A pesar de ello, lo habían catalogado como inoperable y decidieron ofrecerle como única alternativa quimioterapia y radioterapia.
La cosa empeoraba. Durante las sesiones de quimioterapia el tumor se complicó y se produjo una hemorragia intramedular; la médula se dilató, produjo una obstrucción en la circulación normal del líquido cefalorraquídeo y, por consiguiente, una hidrocefalia aguda, precisando la implantación de una válvula de derivación ventriculoperitoneal que comunicase las cavidades del cerebro con el abdomen (que absorbe el líquido).
Dadas las complicaciones Mathías entró en el programa de cuidados paliativos, siendo desahuciado para cualquier tratamiento.
Janet se resiste a perder a su hijo y lucha con todas las medidas a su alcance: redes sociales, programas de televisión… Así el caso llegó a manos de uno de los neurocirujanos de la Policlínica, el doctor Xavier Santander, de origen peruano, quien decide contactar con la madre del niño para que le cuente su diagnóstico.
La cirugía se presentaba muy compleja por varios factores.
El equipo de Neurocirugía de la Policlínica Ntra. Sra. del Rosario analizó las imágenes y encontraron importantes obstáculos a la cirugía:
“El hecho de haber sido irradiado y operado”, indica el Dr. Pedro Llinás, responsable de la Unidad de Neurocirugía, “hacía que la anatomía normal de la médula estuviera totalmente distorsionada, conteniendo áreas de tumor entremezcladas con zonas quísticas, zonas de gliosis-cicatriz y áreas de tejido medular sano. A esta distorsión anatómica se añadían cambios tisulares debidos a la quimioterapia y radioterapia administrados, haciendo que el abordaje a la zona del tumor fuese extremadamente complejo”.
A su vez, la Resonancia Magnética de alto campo que se realizó en la Policlínica Ntra. Sra. del Rosario demostró que el tumor había continuado creciendo, llegando su extremo superior casi a la unión de la médula con el tronco cerebral (que es la zona anatómica que controla las funciones primarias como el latir del corazón o respirar).
Por otro lado, debido a la quimioterapia recibida y las diversas intervenciones, el niño estaba débil y desnutrido. Además, el tumor podía seguir creciendo y oprimiendo más la médula, la cirugía debía realizarse con urgencia.
El 2 de julio se realiza la cirugía en la Policlínica: 6 horas de cirugía y 8 de anestesia.
Para realizar la cirugía se cuenta con dos neurofisiólogas experimentadas en neuromonitorización (las doctoras Cecilia Torres y Cristina Villaescusa), el anestesista Luciano Ramírez, 2 neurocirujanos (doctores Pedro Llinás y Xavier Santander), 3 enfermeros (Rebeca Perez, Braulio Muriel y David Arias) y dos auxiliares de enfermería (Mª José Marí y Óscar Fernández).
“Hay que destacar”, nos explica el Dr. Llinás, “la labor del anestesista. El peso del niño era de 27 kilos con 13 años. (Es el peso normal en un niño de 8 años). Estas condiciones dificultan muchísimo la labor del anestesista. El buen resultado de la monitorización neurofisiológica fue gracias a la excelente labor del doctor Luciano Ramírez, porque mantener al paciente totalmente sedado y con las funciones neurológicas estables con ese peso y esa situación general durante toda la intervención, es una labor que pocos pueden hacer con semejante eficacia”.
“Mi mayor preocupación”, continúa el responsable de Neurocirugía, “era que, si conseguía quitar íntegramente el tumor, el niño se curaría; pero si la cirugía salía mal el niño quedaría totalmente paralizado, incluso sin poder respirar por sí mismo”.
Todo se planteó a la madre, y aceptó, porque era la única salida que tenía. Solo le quedaba arriesgar o dejar que el niño muriese.
“El momento de mayor tensión en la cirugía fue”, indica Pedro Llinás, “con el microscopio quirúrgico, dentro de la médula, el lugar en el que estábamos era por encima de la primera vértebra cervical, es decir, donde termina el tronco cerebral y comienza la médula espinal. Hubo momentos de contener la respiración y seguir adelante, porque lo que se veía continuaba siendo tumor”.
El momento de máxima alegría para todos, fue cuando el anestesista despertó al niño y movía brazos y piernas con normalidad. “Incluso preguntó si ya se podía comer”, explica Llinás.
Tras la cirugía se hace una resonancia magnética de control y no queda nada del tumor: la cirugía ha sido un éxito.
Incluso “Los quistes que tenía en la médula”, continúa el doctor Xavier Santander, disminuyeron muchísimo, así como la dilatación de las cavidades del cerebro, lo que ayudará a controlar la hidrocefalia”.
Dos semanas después de la intervención el niño ha experimentado otras mejorías: ha recuperado la fuerza, el equilibrio, el trastorno sensitivo y está ganado peso.
Como, por ejemplo, el hormigueo y falta de sensibilidad que tenía en los pies previo a la cirugía. “No lo esperábamos”, añade Santander, “de hecho, le dijimos que iba a quedar igual. Pero parece que el hormigueo ha desaparecido y siente mejor la planta de los pies. Ahora tiene mejor equilibrio que antes de la cirugía. La herida quirúrgica está muy bien, tiene un poco de contractura en el cuello, pero va mejorando”.
Ahora está en manos de equipos de Fisioterapia y Endocrinología del Grupo Policlínica para recuperar fuerza y peso.
“Estos tumores”, finaliza el Dr. Llinás, “afortunadamente son muy raros. Suelen ser más típicos en otras localizaciones como el cerebelo, nervios ópticos o, incluso, pueden aparecer en otras localizaciones. La experiencia acumulada y la labor de los neurofisiólogos es sin duda básica para afrontar este y futuros casos”.
