Según ha informado la Conselleria de Salud y Consumo este domingo en nota de prensa, el Hospital Universitario Son Llàtzer incorporó hace un año un servicio de apoyo psicológico a pacientes con ELA y sus familiares. Durante este año se han centrado en detectar y abordar de forma temprana las dificultades y necesidades a nivel emocional y psicológico.
Los diferentes objetivos del psicólogo clínico presente en la consulta multidisciplinar de ELA son tratar de mitigar el impacto psicológico de la enfermedad, acompañar a las personas y a sus familiares durante el proceso, así como fomentar estrategias de afrontamiento y facilitar la comunicación de información entre la persona, su familia y el equipo profesional.
La consulta multidisciplinaria para pacientes con diagnóstico de ELA fue puesta en marcha en 2016 por parte del Hospital Son Llàtzer para garantizar una asistencia médica especializada completa.
Actualmente, esta consulta multidisciplinaria está integrada por diferentes especialistas: neurología (Dra. Usón), neumología (Dr. Al Nakeeb y Dra. Maciá), rehabilitación (Dra. Monleón) y endocrinología y nutrición (Dra. Olivares). Además, forman parte de la consulta la enfermera de neurología (Carmen Lara), la gestora de casos que se coordina con Atención Primaria y la neuropsicóloga (Aina Sastre) que proporciona apoyo psicológico tanto a pacientes como a los familiares que lo precisen. Asimismo, dispone de la ayuda del Equipo de Soporte de Atención Domiciliaria (ESAD), que ofrece un programa de cuidados paliativos a los pacientes en fases avanzadas de la enfermedad.
La consulta multidisciplinaria atiende una vez al mes; desde que se creó, a principios de 2016, se ha atendido a 39 pacientes, que son visitados cada tres meses. Hasta día de hoy la experiencia por ambas partes ha sido positiva, ya que se proporciona un abordaje integral a los pacientes, que incluye tanto tratamiento farmacológico como apoyo funcional respiratorio y nutricional. Antes tenían que acudir a la consulta de hasta tres especialidades distintas, con sus pruebas, y ahora el mismo día son atendidos en cinco ámbitos, en concreto son neurología, neumología, rehabilitación, nutrición y psicología.
En la actualidad se está realizando un seguimiento de la función pulmonar del paciente mediante ecografía del diafragma y se está poniendo en marcha un estudio de relación entre medición de masa muscular con impedanciometría y medición ecográfica de músculo recto anterior.
Tiene mucha importancia la información aportada a los familiares y a las personas cuidadoras relacionadas con las fases de la enfermedad, sus complicaciones, controles necesarios y opciones terapéuticas por parte de los especialistas que participan en el seguimiento.
LA ENFERMEDAD DE LA ELA
Hay que recordar que la ELA es una enfermedad caracterizada por la degeneración progresiva de neuronas motoras en la corteza cerebral, en el tronco del encéfalo y en la médula espinal. La consecuencia es una debilidad muscular que avanza hasta la parálisis y amenaza la autonomía motora, la comunicación oral y la deglución, ya que al progresar quedan afectadas diferentes regiones corporales.
Durante los primeros años de desarrollo y de acuerdo con el grado de afección, los síntomas son debilidad o torpeza al andar, la fatiga crónica y la dificultad para coordinar manos y piernas. Además, con posterioridad, aparecen problemas en el habla, imposibilidad para caminar y para coger cualquier objeto y dificultad para respirar o para comer, entre otros.
Todos estos síntomas hacen que el paciente necesite cada vez más ayuda para hacer las actividades de la vida diaria, se vuelva más dependiente y habitualmente fallezca por insuficiencia respiratoria en un plazo de dos a cinco años, aunque en el 10% de los casos el índice de supervivencia es más alto.
La ELA afecta aproximadamente a 100 personas en Baleares, mientras en todo el estado hay unos 4.000 casos. Cada día, en España, fallecen tres personas a causa de la ELA; cada día se diagnostican tres nuevos casos, lo que representa una incidencia media de 1,6 casos por cada 100.000 habitantes. Esta enfermedad afecta especialmente a personas de edad comprendida entre los 40 y los 70 años, más a menudo en los hombres y entre los 60 y los 69 años.
