Adriana Guevara, presidenta de la Asociación Española de ELA (adEla) ha habaldo sobre ello en CANAL4 Radio. La ELA és una enfermedad que se caracteriza por la degeneración de las motoneuronas y que actualmente no tiene cura ni un tratamiento que frene su avance, por lo que la esperanza media de vida de los pacientes suele ser de entre dos a cinco años tras el diagnóstico. Del 15 al 21 de junio se celebra la Semana Mundial de la ELA, siete días para que conozcamos de cerca esta cruel enfermedad y las necesidades sociosanitarias de estos pacientes.
En cuanto a la incidencia de la ELA en Balears, Guevara ha señalado que "en las islas hay aproximadamente unos 90 enfermos de ELA, pero no existe un registre nacional con datos fiables sobre esta enfermedad".
"La ELA es una de las enfermedades más crueles que existen pues el intelecto está totalmente lúcido hasta el último momento. Los músculos van fallando progresivamente. El enfermo de ELA necesita ser atendido, por eso nosotros solicitamos cuidadores específicos de cinco a ocho horas dirarias a cada enfermo. La comunicación de los enfermos acaba siendo con los ojos" explica la presidenta de adEla.
Así, la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adEla), una de las asociaciones más antiguas centrada en esta patología y que ofrece cobertura a todo el territorio nacional, quiere aprovechar esta fecha tan señalada para solicitar que todos los pacientes con ELA dispongan de un cuidador especializado capaz de cubrir sus necesidades, teniendo en cuenta que esta enfermedad genera una dependencia absoluta del paciente y que muchas familias se ven incapacitadas para poder ayudar a su familiar enfermo. Para ello, durante estos siete días, que culminan el 21 de junio con el Día Mundial de la ELA, realizarán una campaña que irá acompañada de los hashtag #nosrebELAmos y #rebÉLAte.
“Dadas las características de la ELA, los pacientes necesitan una atención las 24 horas del día durante los 365 días del año. Normalmente esta labor suele cubrirla un familiar o su pareja, pero al tratarse de un grado dependencia total, el enfermo demanda unos cuidados que requieren la presencia de un cuidador experto con una formación adecuada”, destaca la presidenta de adEla, Adriana Guevara.
"Nosotros somos los enfermos olvidados" ha dicho Adriana Guevara en alusión a las ayudas que reciben los enfermos de ELA y sus familias desde la Seguridad Social. Desde su creación, adEla no ha dejado de luchar para que los pacientes con ELA y sus familias tengan cubiertas todas sus necesidades. Sesiones de Logopedia, Fisioterapia, Terapia Ocupacional, Psicología y un amplio Banco de Ayudas Técnicas, entre otros servicios, para mejorar la calidad de vida de los pacientes en cada etapa de la enfermedad. No obstante, la Asociación es consciente de la necesidad de encontrar una cura o un medicamento capaz de cronificar el avance de esta enfermedad. Por ello, en esta Semana Mundial de la ELA quieren solicitar a las administraciones públicas una mayor implicación para que aporten las necesidades de atención a estos enfermos y a sus familias, atención en Residencias y que, además, se impulsen, coordinen y fomenten investigaciones y ensayos clínicos.
Cada año se diagnostican en España 900 nuevos casos de ELA pero, al mismo tiempo, 900 personas fallecen anualmente por esta enfermedad. Normalmente, los pacientes con ELA no suelen realizar numerosas visitas hospitalarias, al contrario, la tendencia dada la evolución de la enfermedad es que la persona demande cada vez más una atención domiciliaria. Por otro lado, la parálisis progresiva también genera que el enfermo cada vez pueda salir menos de su casa. Un confinamiento que recuerda mucho al que hemos podido vivir estos días debido a la crisis sanitaria del COVID-19 pero que, sin embargo, es el día a día para las aproximadamente 4.000 familias que conocen de cerca lo que significa esta cruel enfermedad.
"Hoy por hoy no hay nada que cronifique la enfermedad, aunque yo confío en que pronto llegará. Cada vez más se está dando a conocer más la esclerosis lateral amiotrófica" explica Guevara. "Es una enfermedad de la que no se sabe la causa, ni la razón ni como mejorarla. Solo podemos luchar por mejorar la calidad de vida, y en esa línea se puede trabajar mucho".
