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Mercedes Isern (ABEA): "No estamos bien informados de las enfermedades raras, deben visibilizarse más"

La presidenta de la Asociación Balear de la Enfermedad de Andrade (ABEA), Mercedes Isern, ha afirmado este miércoles en el programa '4 Directe' de CANAL4 Ràdio que "no estamos bien informados de las enfermedades raras, deberían visibilizarse más".

Isern ha explicado que "hay unas 7.000 enfermedades raras en el mundo, hay que darles voz y visualizarlas", con motivo de la celebración del Día de las Enfermedades Raras que se celebra este sábado.

La presidenta de ABEA ha señalado que "Mallorca es el quinto foco a nivel mundial de la enfermedad" y ha añadido que "es una enfermedad rara y hereditaria que suele aparecer a partir de los 30 años". Si bien ha advertido que "al ser una enfermedad hereditaria hay gente que es portadora pero no llega a desarrollar la enfermedad".

Isern ha explicado también como puede diagnosticarse la enfermedad de Andradre. "Con una analítica se sabe si eres portador o no. En caso de serlo, se hace una biopsia y a lo último, diferentes pruebas para determinar en qué fase está la enfermedad".

"Es muy importante hacerse un diagnóstico precoz y hacerse pruebas", ha advertido la presidenta de ABEA, quien ha afirmado que "en Mallorca entre pacientes y portadores hay unas 240-250 personas, pero estamos seguras de que hay muchos más que no se han diagnosticado o no han desarrollado la enfermedad".

Hasta la fecha, los enfermos de Andrade han optado por realizarse el trasplante hepático para paralizar la enfermedad, si bien no es una cura 100% efectiva. Por este motivo, esperan que llegue "cuánto antes" al mercado un nuevo medicamento que tiene un porcentaje de cura del 80%. "Tenemos mucha fe y esperanza en este nuevo medicamento", ha asegurado Isern.

Actualizado: 14 de marzo de 2022 , ,

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