Ambas entidades se han unido a la petición realizada por la Federación Española de fibrosis quística, con motivo del Día Nacional de la fibrosis quística (FQ) que se celebra este miércoles.
Según han explicado en un comunicado, la FQ es la enfermedad genética grave más frecuente en la población caucásica y se estima una incidencia en el país entorno a uno de cada 5.000 nacimientos. En el caso de Baleares es de 1 de cada 6.400.
Las asociaciones han expuesto que si bien sigue siendo una enfermedad sin cura, "en los últimos años se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad".
"Es muy importante el acceso a los últimos tratamientos aprobados, que supondrán el control de la enfermedad y la mejora en la calidad de vida de las personas con fibrosis quística", han señalado. En este caso, Orkambi es un combinado de moléculas ivacaftor y lumacaftor aprobado por la Agencia Europea del Medicamento en noviembre de 2015 y con una valoración positiva por parte de la Agencia Española del Medicamento desde julio de 2016.
Igualmente, para concienciar a la sociedad, han hecho un llamamiento a la ciudadana, para que durante la semana del Día Nacional compartan por las redes sociales sus mensajes de apoyo a la fibrosis quística, con los hashtag '#mifuturoYAesposible' y '#OrkambiYA' y lo acompañen de fotos soplando pompas de jabón, como símbolo de la importancia del aire que les falta a las personas con esta enfermedad.
En Baleares, han informado, actualmente hay detectados unos 60 casos de fibrosis quística, si bien las estadísticas realizadas recientemente indican que al menos 20 personas están aún sin diagnóstico.
